#1 IONIS HTTRX von Sebastian 26.01.2018 12:09

Hallo zusammen

Gibt es bezueglich Ionis HTTRX hier im Forum irgendwelche Erfahrungen. Hat jemand an der Studie teilgenommen und kann berichten welchen Effekt das Ganze hat?

Liebe Gruesse
Sebastian

#2 RE: IONIS HTTRX von Luchia 30.01.2021 08:26

Das würde mich auch schon sehr interessieren.

#3 RE: IONIS HTTRX von Sebastian 06.04.2021 08:50

Hallo Luchia

Ich schaue heute nach langem mal wieder ins Forum.
Meine Lebensgefaehrtin hat schlussendlich an der Waves Studie teilgenommen.
Das Prinzip bei Waves oder Ionis/Roche ist aehnlich (Antisense), das Waves Medikament sollte allerdings etwas gezielter wirken.

Es wurde monatlich eine Injektion in den Ruecken gesetzt.
Nach der ersten Injektion hatte sie extreme Kopfschmerzen fuer nahezu eine Woche. Aufrichten ohne Schwindel und erbrechen war fast nicht moeglich.
Nach der zweiten Injektion, hat sich der Bereich um den Einstich entzuendet und fuer etwa 2 Wochen hatte sie starke Problem sich zu buecken. Dafuer aber keine Kopfschmerzen.
Nach der dritten Injektion im letzten Dezember hatte sie dann allerdings sehr starke Nebenwirkungen welche etwa 6 Stunden nach der Injektion begannen.
Es fing mit einem Gefuehl an wie "high" zu sein und endete dann nach etwa 12 Stunden mit komplettem Gedaechtnisverlust, Orientierungslosigkeit etc.
Sie musste dann in Krankenhaus eingewiesen werden. Nach etwa 2 Tagen kam dann alles so langsam wieder. Wir haben an der Stelle die Studie dann abgebrochen.

Sowohl Waves als auch die Ionis/Roche Studie sind vor wenigen Tagen eingestellt bzw. pausiert worden.
Bei Waves wurde anscheinend ueberhaupt keine Reduktion des mHTT festgestellt.

Habe leider keine besseren Neuigkeiten zu dem Thema .

Gruss Sebastian

Xobor Xobor Community Software
Datenschutz