#1 Huntington in der ARD von Michaela 30.07.2015 20:41

Mit einem 30minütigen Fernsehfilm soll mehr Bewusstsein für die Huntington-Krankheit erzeugt werden, um die Tragweite der Krankheit für Betroffene und Familienmitglieder zu beschreiben.

Für dieses Vorhaben werden derzeit werden zwei oder drei Menschen gesucht, die sich gerne von der Kamera begleiten lassen.
- Gesucht wird ein junger Mensch (20 – 30 Jahre), der sich dazu entschließt sich testen zu lassen. Es ist angedacht sowohl den Weg zum Test (inklusive Verarbeitung des Ergebnisses) zu begleiten, als auch offen über Gefühle zu sprechen, und auch die Erfahrungen mit der Erkrankung von Vater oder Mutter.
- Gesucht wird zudem eine Person mit (genetischer) Diagnose Huntington, die mitten im Leben steht, schon Familie, eventuell Kinder hat. Wie bereitet er sich auf den Ausbruch der Krankheit vor? Wie geht er damit um? Wie wird in der Familie/ mit der Partnerin mit dem Thema umgegangen? Welche Gedanken gab es/ gibt es in punkto Kinderwunsch?

Mir ist bewusst, dass dies sehr persönliche Einblicke sind. Wer sich hierfür interessiert / bereiterklärt wird seitens der Deutschen Huntington-Hilfe beraten und unterstützt werden. Dies ist es eine riesige Chance, das Thema Huntington mehr in die Öffentlichkeit zu rücken – auf eine sehr authentische Art und Weise.

Haben Sie hierfür Interesse bzw. Ideen, wer hierfür in Frage kommen könnte? Dann bitte bei Michaela Grein melden (m.grein@dhh-ev.de). Ich bin gerne bereit, ein Gespräch zu führen sowie Ihnen vor, während und nach den Filmarbeiten beratend zur Seite zu stehen

#2 RE: Huntington in der ARD von missteriya 31.07.2015 12:40

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Hey, dad hört sich ja echt klasse an... was ist denn mit mir? Mutter krank ich bin auch positiv diagnostiziert stehe Mitten im Leben mit freund und kind

#3 RE: Huntington in der ARD von Michaela 31.07.2015 21:25

Hallo missteriya!
Tausend Dank für Dein Interesse! Schickst Du mir bitte ein eMail mit Deinen Kontaktdaten, dann können wir hierzu mal telefonieren.
Lieben Gruß
Michaela
m.grein@dhh-ev.de

#4 RE: Huntington in der ARD von Ines 07.08.2015 19:34

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hallo,
ich finde dieses Vorhaben ist eigentlich eine gute Sache. Aber man sollte sich dabei ganz genau üerlegen ob man den Schritt in die Öffentlickkeit machen will.

LG Ines

#5 RE: Huntington in der ARD von Bina72 09.08.2015 13:19

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Find ich auch ne gute Sache .....wird so viel über Ms, Parkinson , Alzheimer.....etc berichtet da geht ch bissel unter , kennt ja fast keiner und man hat das Gefühl man wird zum Mutant.... Ich würdevolle mich jetzt auch nicht trauen im Moment mich öffentlich zu outen , weil man da dann ganz schnell beglotzt wird 😒.....gerade wenn man aufm Land lebt ....ich ziehenden Hut vor Menschen , die das machen würden , Respekt ....meine Mutter mit 70 gerade geworden , noch gut auf den Beinen und gut im Kopf ....aber sehr sehr zu vergleichen mit einem betrunkenen ....da wird im Senioren Zentrum auch immer gegafft 😒und draußen sowieso ......

#6 RE: Huntington in der ARD von Michaela 10.08.2015 21:43

Genau das ist ja das Dilemma: Die HK ist in der Öffentlichkeit nicht bekannt und Menschen, die davon berichten könnten, gehen nicht in die Öffentlichkeit.

Es haben sich einige Freiwillige gemeldet und wir besprechen gerade die Details. Der Schutz der einzelnen Person und deren Umfeld stehen über allem, daher begleite ich dieses Projekt: Damit das Fernseh-Team die richtigen Infos / Kontakte bekommt und die Hauptdarsteller sich bei dem was sie tun gut fühlen und später nichts bereuen.

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