kann gerade mal nicht schlafen und möchte daher mal meinen Erfahrungsbericht über die Studie loswerden.
Wir haben jetzt das halbe Jahr der Studie beendet, waren in dieser Zeit sieben mal in Bochum gewesen und wurden dort von Dr. Hoffmann sehr gut betreut. Er hat sich wirklich sehr viel Mühe gegeben und hat auch all den vielen Fragen, die ich hatte gestellt, und war immer bereit diese ausführlich zu beantworten. Auch der erweiterte Kontakt zum Dr. Saft, der in Bochum für Huntington der Oberarzt ist, war sehr gut. Dr. Saft ist immer, ich glaube 24 Stunden am Tag für seine Patienten und deren Angehörige ansprechbar, er besucht auch regelmäßig unsere Treffen vom Landesverband Hessen.
Die Studie an für sich war, ist immer noch, wie folgt aufgebaut :
Es gibt, von einer schwedischen Pharmafirma gesponsertes Medikament, das in dieser Blindstudie zur Verfügung gestellt wurde, drei Möglichkeiten der Medikation. Zum einen mit einer 30% Wahrscheinlichkeit die Verabreichung eines Placebos. Dann hat man die Möglichkeit einer Dosierung in der halben Dosisstärke, das bedeutet ab der vierten Woche morgens und mittags die Einnahme je einer Kapsel. bzw. das gleiche mit der normalen Dosis.
Die ganze Studie dauert ein halbes Jahr, wobei die Teilnehmer dann die Möglichkeit haben für ein weiteres halbes Jahr die Normaldosis zu nutzen. Egal welche Variante vorher war. Alle Teilnehmer, auch der Arzt, wissen nicht welche Variante verabreicht wurde. Das ist nun mal so, damit keiner auch irgendetwas vermuten kann, und der Test daher völlig unbefangen stattfindet.
Selbst jetzt nach Abschluss des ersten halben Jahres, wird Dr. Hoffmann noch keine Variantenmöglichkeit der Pharmafirma genannt bvekommen. Diese wollen erst die Studie komplett durchziehen und dann erst mit der Sprache herauskommen, wer welche Variante bekommen hat.
Nach meiner jetzt gefassten Meinung, denke ich, hoffe ich eigentlich, das meine Frau nur das Placebo erhalten hat. Denn es gab, leider keine Verbesserung des Krankheitsverlaufes, oder sollte ich vielleicht sagen, Gottseidank keine Verschlechterung des Krankheitsverlaufes.
Hatte ich vielleicht zu viel erhofft von der Studie ?
Wo setzen wir hier unsere Prioritäten ?
Sind wir schon zufrieden wenn es nicht schlechter wird über einen Zeitraum von einem halben Jahr ?
Glauben wir gar nicht mehr an Besserung ? ( eigentlich stirbt die Hoffnung ja zu letzt )
Ich möchte hier aber auch keinem die Hoffnung rauben, denn Dr. Hoffmann hat auch erwähnt, dass bei einigen Teilnehmern leichte Besserungen in der Konzentrationsfähigkeit und in den Überbewegungen festgestellt werden konnte.
Daher hoffe ich jetzt auf die nächsten sechs Monate mit dem wirklichen Wirkstoff, denn die Hofnung stirbt ja zu letzt.
Ich find das so toll, dass du nicht aufgibst und weiterkämpfst. Bei meinem Vater ist es ganz anders. Er will von Medikamenten nichts wissen und hauptsache alles läuft nach seinem Tagesplan. Ärzte will er nicht besuchen, immer heißt es nur, es bringt doch sowieso alles nichts... Es macht mich glücklich zu sehn, dass du kämpfst und Hoffnung hast=)
Hallo Thomas Du schriebst: Wo setzen wir hier unsere Prioritäten ?
Sind wir schon zufrieden wenn es nicht schlechter wird über einen Zeitraum von einem halben Jahr ?
Glauben wir gar nicht mehr an Besserung ? ( eigentlich stirbt die Hoffnung ja zu letzt )
Ich habe immer wenn Ich Ina besuche ein komisches Gefühl.Was erwartet mich?Ist alles wie vor ner Woche oder verschlechtert?
Thomas.
Ich habe über die Zeit feststellen müssen das es geht. Ina war oft dieses jahr sehr schlecht drauf.Ich dachte an eine Art Schub.Auch eine Schwester dachte es.Doch nach erneuter Vorstellung und Änderung der Medis in Bochum war zwar nicht Besserung aber wieder der Zustand vor der Verschlechterung hergestellt.Dafür bin ich den Ärzten so sehr dankbar.
Ich verlangte zuviel.Ich dachte es würde sofort besser.Nein es dauerte eine Zeit bis das Umstellen wirkte. Ich bin froh über jede Woche in der ich keine veränderung bei Ina feststelle.
Hallo Hermann, so ist es bei meinem Dad auch. Er wohnt in einem Heim und ich besuche ihn 3 mal wöchentlich. Er hat auch immer Tage an denen es ihm besser geht und er nicht ganz so viele Bewegungsstörungen hat und dann gibt es Tage an denen er so schrecklich unruhig ist, dass ich immer nur da sitze und schon Tränen in meine Augen bekomme. Ist Ina auch so kontrollierend geworden? Wenn man meinem Vater sagt, dass wir um 2 Uhr kommen, und wir um 5 nach 2 da sind, dann ruft er schon dauernd an aus Angst uns sei etwas passiert. Liebe Grüße
Hallo Annika Oh ja.Ina war da sehr energisch.Zeiten waren für Sie exakt einzuhalten.Später kommen ging gar nicht.Dann rastete sie aus oder rief an. Auch konnte man die Uhr drauf stellen wann sie mich in der Fa anrief.Punkt 17Uhr.Genau dann wenn ich im tiefsten Kundenstress bin.Ich konnte Ihr das 100 mal sagen das sie doch besser 15 Minuten oder ne halbe Stunde später anruft. Es nutzte nichts.
Genauso war es aber auch beim “früher kommen”.Das ging auch nicht.Da war sie total von der Rolle. Auch Ihre Medikamente mussten auf die Minute eingenommen werden sonst wurde sie unruhig und ungehalten. Ich denke das das kein “Kontrollieren” ist sondern eher das was die meißten Huntington Patienten brauchen um sich wohl zu fühlen.Absolut geregelte gleiche Abläufe des täglichen leben.Neues und ungeregeltes oder Spontanes bringt sie oft total aus der Bahn. Und da geht Mittagessen (z.B.) nicht um 12:05 wenn immer um 12:00 gegessen wird.
Heute muss ich sagen,hat sich das etwas gelegt.
Das ist etwa seit einem halben Jahr nicht mehr so extrem. Obwohl mich das früher sehr genervt hat muss ich sagen es ist leider nicht mehr so. Ihr Allgemeinzustand ist mir etwas zu ruhig geworden was mich sehr beunruhigt.
jetzt sind die ersten Tage mit dem neuen Wirkstoff um, und ich möchte ein bißchen erzählen, vielleicht haben ja andere Studienteilnehmer am Anfang die gleichen Erfahrungen gemacht.
Das neue Mittel soll ja bewirken, das der CH-Kranke wieder konzentrierter ist und die Überbewegungen sollen sich verbessern.
Jetzt habe ich festgestellt, dass meine Frau nun stärker Unruhe zeigt, die Bewegungen und die Pressatmung haben zugenommen. Laut Aussage von Dr. Hoffmann wäre dies aber normal am Beginn der Einnahme. Das würde sich laut seinen Erkenntnisse wieder bessern.
Ich bin dann mal gespannt, was da weiter passiert.
Thomas ( der, der darauf neugierig ist, was da noch kommt )
ich möchte nun auch so einiges zu den letzten Beiträgen sagen. Das alles hat mich wieder so nachdenklich gemacht, daß ich mit Sicherheit nicht die richtigen Worte gefunden hätte. Ich verdränge im Moment wohl gern. Damit ich die Realität nicht so arg sehe.
Aber zuallererst die bloßen Fakten: eine Woche, nachdem die zweite Stufe der Stufe eingeleitet wurde (Medikation auf zwei TAbletten täglich erhöht), hat sich doch schon eine leichte Verbesserung in Jürgens Konzentration gezeigt. Das ist mir vor allen deutlich geworden, wenn er so ganz entspannt seinen eigenen Gedankengang gehen kann. Reißt Witze und unterhält sich flüssiger. Das bedeutet leider nicht, daß sich seine Bewegungen schlagartig gebessert haben, die sind immer noch schlecht und er macht auch gern Übersprungshandlungen. Dahingehend sehe ich keine Veränderung oder ist mir noch nicht so bewußt geworden, im Moment sind wir beide so sehr mit einigen Veränderungen in unserem Leben beschäftigt, daß er sowieso diese "Pressatmung" draufhat. Eines Nachts konnte er auch nicht so gut schlafen, diese Nebenwirkung ist bei seinem Bruder sehr stark aufgetreten und ich hoffe, daß Jürgen weitestgehend davon verschont bleibt. Das zerrt doch auch schon ganz schön an den Nerven.
Das sind bloße Beschreibungen eines Zustandes eines menschlichen Körpers. Unglücklicherweise gehören sie zu dem Menschen, den ich über alles liebe. Ich könnte diesen Zustand dreißig Jahre aushalten, bitte nicht mehr schlimmer werden lassen. Und wenn er hilflos ist, dann könnte ich es aushalten, immer für ihn dazusein, es muß nicht wie früher werden. Denn der Mensch ist niemals so wie gestern. Und trotzdem trifft mich die Erkenntnis manchmal trotz aller Anstrengung, so viel Hilfe wie möglich zu geben: Es lassen sich nicht einfach ein paar Gehirnzellen in das GEwebe spritzen, und es ist viel zu wenig, von Besserung zu sprechen, wenn er mal einen Witz reißt. Habe ich mich in meinen Erwartungen auch schon so weit runtergeschraubt? Und dann sind manchmal meine Reaktionen auf eine Verschlechterung seines Zustandes schon fast zu selbstverständlich, damit ich nicht immer wieder im Schmerz gefangen bin, ich sage mir oft: Du weißt doch was auf Dich zukommt.
Ich hasse es, auch nur eine Minute von meinem Mann getrennt zu sein, denn die guten Tage vergehen viel zu schnell. Ich muß sie einfangen, festkrallen, in mein Gehirn brennen. Egal wie ich mich verhalte, ob ich versuche, das Beste daraus zu machen oder wie Miss es in ihrem Beitrag genannt hatte, so treffend: Es ist wie es ist: wir stehen ganz einfach vor dieser unveränderbaren Situation, die sich Krankheit nennt. Und sind fast dumme, kleine, hilflose Individuen, die sich die Liebe mit einem Hammer einpügeln müssen.
Und ich weiß genau, daß dies der einzige Weg ist.
Allerbeste Grüße von Dorothée (die über Jürgens Witz sooo gelacht hat!!)
schön dass ihr noch so gemeinsam lachen könnt. Wie du schon in deiner Antwort alles so treffend formulierst, diesen Worten kann ich nichts hinzufügen, den es ist so wie du es schreibst. WIr hoffen eigentlich schon nicht mehr auf Besserung, wir hoffen nur noch das sich der jetzige Zustand noch lange aufrecht hält. Das wir mit unseren Angehörigen noch viel Lachen können. Ich erwarte ja von der ACR Studie auch keine Heilung, wir wollen nur noch den Stand "Jetzt" halten. Damit sind wir ja schon zufrieden. Alles andere hast du ja schon geschrieben und so sind auch meine Gedanken, dem gibt es wirklich nichts nachzuschieben.
Grüße von Thomas ( der, der sich an den kleinen Freuden des Lebens freuen kann )
Meine Ma hat auch an der Studie teilgenommen bzw. ist noch dabei. Wir und auch der Arzt glaubten, dass sie das Placebo bekommen hat. Als die Studie nun bei ihr zuende war, durfte sie aber dennoch weitermachen, mit dem richtigen Medikament! Natürlich auch wieder mit der Bedingung regelmäßig nach Bochum zum Testen zu kommen. Hm, da ich meine Ma nicht jeden Tag sehe, kann ich aber nicht sagen ob und was wirklich besser ist... Vielleicht sind die Zuckungen weniger geworden, vielleicht auch mehr.. aber mehr kann ich nicht sagen. Aber allgemeine hört man dass es wenigstens etwas bessert. Hoffe dass diese Etik-Kommission das Medikament schnell freigibt und keine Ewigkeiten dafür braucht...
Hallo Ingrid, schön, daß Du wieder da bist. Nach meiner Kenntnis läuft das Medikament jetzt unter dem Namen Huntexil der Firma NeuroSearch. Die Zulassungsbehörden der USA haben vor der Zulassung eine Nachstudie gefordert. Näheres auf der ersten Seite von http://www.hdbuzz.net Liebe Grüße Jess
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ACR - 16 Studie
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17.01.2009 01:09
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