Hallo ihr Lieben,

eine neue klinische Studie, die gerade für das Jahr 2015 angekündigt wurde, zielt darauf ab, eine Therapie names Antisense-Oligonukleotide (ASO) zur “Huntingtin-Absenkung” zu testen, die das mutierte Huntingtin direkt angreift. Wir sind extrem aufgeregt - es ist die allererste menschliche Huntington-Studie, um die Huntington-Krankheit an der Wurzel des Problems zu bekämpfen, und hat große Versprechen in Tiermodellen gezeigt. Was ist das Neue?

Ein sehr interessanter Beitrag zu finden unter
de.hdbuzz.net/182

Liebe Grüße

Sophie
Die Hoffnung stirbt zuletzt

Hier ist der richtige Link.

http://de.hdbuzz.net/download/HDBuzz-182-de.pdf

Hallo Ihr Lieben,

leider stürze ich immer ab, evtl. kann einer von Euch den Link vernetzen.

Danke

Hier der Link zum Anklicken: http://de.hdbuzz.net/182

Dahinter stecken Isis Pharmaceuticals und Roche. Roche ist bereit bis zu 360 Mio. dafür auszugeben!
siehe auch http://de.hdbuzz.net/122

Sehr, sehr aufregend!

Hallo,

ich habe versucht irgendwie Kontakt aufzunehmen, da ich und meine Mutter möchten das meine Mutter an der Studie teil nimmt. Kann mir da jemand weiter helfen?
Ich habe Roche angeschrieben und wurde weiter geleitet zu Quintiles GmbH, aber selbst das war kein Erfolg.

Hallo Ingrid,

wer ist Peter? Mich meintest Du nicht oder ;-)

Das ist nicht schlimm Ingrid, das bin ich auch ab und zu ;-) Nein ich habe beim Huntington Zentrum nicht nach gefragt, da es bei uns in der Nähe ja keins gibt. Ich wohne in 29683 Bad Fallingbostel, aber ich werde das gleich mal googlen.
Weißt Du nichts von der Studie, wo sie zb. anfängt usw?

Hamburg. Bremen und Hannover haben kein Huntington Zentrum laut Google

Hallo Patrick,

das nächste Zentrum, dass ich kenne, ist in Heiligenhafen:

Norddeutschland
AMEOS Klinikum
Friedrich-Ebert-Straße 100
23774 Heiligenhafen
Station 2/1

Tel.: (0 43 62) 91-1336 oder 91-1241
Fax (0 43 62) 91-1711
Email info@psychatrium.de
www.psychatrium.de

Die Ansprechpartner bei Huntington-Erkrankung sind:
Walburgis Heinicke, Fachärztin für Neurologie und Psychiatrie
E-Mail: whei.psy@heiligenhafen.ameos.de

Ursula Reddehase, Dipl.-Psychologin, Psychologische Psychotherapeutin
Gabriele Ritter, Dipl.-Sozialpädagogin
Hubertus Patzelt, Pflegerische Stationsleitung
Sekretariat Brigitte Falkenstein
Telefon (0 43 62) 91-13 36
Fax (0 43 62) 91-12 58

Die sind wirklich super!
Liebe Grüße
Hanse

Bei dieser Studie geht es um die Feststellung der Verträglichkeit des Medikamentes - also noch nicht um die Wirksamkeit des Wirkstoffes. Es werden nur sehr wenige Zentren in England und Deutschland mitmachen.

Die Studie beginnt im Sommer - wer Interesse hat, wendet sich am besten an die Huntington-Zentren Ulm oder Bochum.
http://www.euro-hd.net/html/network/locations/germany

Wichtig: Das ist der allererste Schritt - viele weitere Phasen mit diesem Medikament werden nötig sein, bevor wir wissen, ob es eine wirksame Behandlung ist, die die HK ursächlich angeht - sprich den Ausbruch/Fortschritt verhindert. Es gibt sehr strenge Kriterien, wer mitmachen kann bzw. wer nicht. All das wissen die Zentren. In den nächsten Phasen dieser Studie kann das ganz anders aussehen.

Bei Fragen einfach melden.

Schönen Gruß
Michaela

Das ist ein toller Ansatz, und wie schön, dass es eine Testreihe in Bochum gibt. Es kann sein, dass mein Bruder von dieser Studie schon gesprochen hat, das war aber schon vor einiger Zeit, wo man keine näheren Infos geben konnte.

DANKE für die Hilfe und Auskunft von Euch. Ich habe einen Termin in Bochum mit meiner Mutter. Ich hoffe das ihr noch geholfen werden kann?