Hallo Miteinander
interessant für alle mit Kinderwunsch.
http://www.bundesgesundheitsministerium.de/pidv

Das Kabinett hat den vorgelegten Entwurf einer „Verordnung zur Regelung der Präimplantationsdiagnostik“ (PIDV) beschlossen.

Mit der Verordnung kommt die Bundesregierung ihrer Verpflichtung aus dem „Gesetz zur Regelung der Präimplantationsdiagnostik“ (PräimpG) vom 21. November 2011 nach. Dieses Gesetz enthält ein grundsätzliches Verbot der Präimplantations-diagnostik. Gleichzeitig bestimmt es in engen Grenzen Fälle, in denen die Durchführung der Präimplantationsdiagnostik ausnahmsweise zulässig sein soll. Die PIDV regelt die verfahrensmäßigen und organisatorischen Vorgaben der Durchführung einer Präimplantationsdiagnostik in diesen Ausnahmefällen. Damit wird der gesetzlich normierte Ausnahmecharakter der Präimplantationsdiagnostik gewahrt und die mehrheitlich getroffene Entscheidung des Deutschen Bundestages umgesetzt.

Folgende Regelungen gehören zu den wesentlichen Punkten der PIDV:

Durch hohe inhaltliche, sachliche und personelle Anforderungen an die durch die Länder zuzulassenden Zentren für Präimplantationsdiagnostik wird sichergestellt, dass diese nur in besonders qualifizierten Einrichtungen und durch entsprechend qualifiziertes Personal angemessen und kompetent durchgeführt wird.Unabhängige und interdisziplinär zusammengesetzte Ethikkommissionen bewerten die Anträge auf Durchführung einer Präimplantationsdiagnostik. Die vorgesehene Zusammensetzung der Ethikkommissionen sowie das vorgeschriebene Verfahren stellen sicher, dass alle maßgeblichen Gesichtspunkte in die Entscheidungsfindung einbezogen werden. Die Ethikkommissionen werden von den Ländern eingerichtet, die auch gemeinsame Ethikkommissionen bestimmen können.Eine beim Paul-Ehrlich-Institut angesiedelte Zentralstelle dokumentiert die von den Zentren im Rahmen der Präimplantationsdiagnostik durchgeführten Maßnahmen. Die von den Zentren zu meldenden Angaben werden im Hinblick auf die Berichtspflicht der Bundesregierung unter Berücksichtigung datenschutzrechtlicher Aspekte konkretisiert. Mit diesem Datensatz können Trends in Bezug auf eine mögliche Ausweitung der Präimplantationsdiagnostik erkannt werden.

Nummer 1 betrifft den Indikationsbereich der schwerwiegenden Erbkrankheit nach § 3a Absatz
2 Satz 1 ESchG, die sich aus einer genetischen Disposition ergeben und für deren Eintritt ein
hohes Risiko vorliegen muss. Von diesem Indikationsbereich sind monogen erbliche Erkrankungen
erfasst, für die die Erbgänge (autosomal-rezessiv, autosomal-dominant, geschlechtsgebunden)
und die Wiederholungswahrscheinlichkeiten bei Nachkommen bekannt sind. Die Antragsberechtigte
muss mit dem Antrag bei der zuständigen Ethikkommission einen ärztlichen
Befund über ihre genetische Disposition, oder der genetischen Disposition des Mannes, von
dem die Samenzelle stammt oder für den Fall, dass beide betroffen sind, über die genetische
Disposition beider vorlegen. Teil dieses ärztlichen Befundes muss die Bezeichnung der in Rede
stehende Erbkrankheit sein, die sich aus der genetischen Disposition ergibt; darüber hinaus
sind in dem ärztlichen Befund nachvollziehbar begründete Angaben zur Erkrankungswahrscheinlichkeit
der Nachkommen bezüglich der vorgenannten Erbkrankheit und zu der diesbezüglich
zu erwartenden Krankheitsausprägung zu machen.

Damit ist nach Zustimmung des Bundesrates der Weg frei für Präimplantationsdiagnostik in Deutschland auch bei Huntington.
LG Sabine

Hallo Sabine,
herzlichen Dank für den Hinweis. In den letzten Tage gab es auch schon Presseberichte. Nach meiner Kenntnis bereiten sich jetzt schon
humangenetische Institute von Universitätskrankenhäusern auf die Umsetzung vor. Für alle von der HK betroffenen Familien doch
eine gute Nachricht.
LG
Jess