Hallo Nadine, meine Güte, du warst fleißig. Herzlichen Dank für die Links. Es ist gut zu wissen, dass geforscht wird und hoffentlich auch irgendwann für uns Möglichkeiten gibt die Krankheit aufzuhalten.
Ja, das grösste Problem ist, glaube ich, dass diese Blut-Hirn-Schranke da ist! Die schützt unser Gehirn vor schädlichen Eindringlingen, aber macht es eben auch schwer ein wirksames Medikament einzuschleusen! Deshalb ist der Ansatz auf viralen Weg super!
Vor einiger Zeit, wusste ja auch noch niemand, warum die Plaquebildung an den Nervenzellen entsteht. Jetzt weiss man wenigstens schon, dass es eigentlich eine eigene Schutzreaktion vom Körper ist (so wie Hornhaut ) und wenn man weiss wie und warum, ist die kausale Behandlung erstmal möglich und man kann den geeignetsten Bimmstein finden!!!
Mich beruhigt es auch einfach, dass man sich an einigen Behandlungansatzpünktchen fest halten kann. Und sieht, dass was passiert und sie auf einem Weg sind! Auch, wenn es leider für viele viele zu spät ist, die lieber heut, wie morgen was benötigen. Wenn man sich überlegt, wie lang ein Medikament noch getestet werden muss, dass sind ja meist Jahre und alles nur, weil unsere Bundesregierung ihr Normen und Vorschriften so liebt!
Seit kurzem weiß ich, dass meine Freundin evtl. auch betroffen ist und seitdem verbringe ich ganze Nächte vor dem Internet und irgendwelchen Studienberichten. Mich macht regelrecht wahnsinnig, dass die Informationen so spärlich fließen und man außer irgendwelchen knappen Pressemitteilungen kaum etwas greifbares findet.
Auch was die derzeitge Dimebon-Studie angeht lese ich seit Februar immer nur, dass erste Tests sehr erfolgreich verliefen (ich kann den Text fast auswendig). Was aber in den letzten drei Monaten passiert ist erfährt man nicht. Läuft die Studie überhaupt noch? Sind sie schon fertig? ......
Hallo Obereiche, die Dimebon - Studie läuft noch bis Mitte des Jahres (Doppel-Blindstudie). Wenn positiv wird wohl danach das Zulassungsverfahren beginnen. Es ist die 3 und damit letzte Studie vor der Medikamentenzulassung. Über ACR 16 kannst Du alle Informationen unter http://www.euro-hd.net bekommen. Die letzte Studie war sehr erfolgreich. Der nächste Huntington - Kurier (evtl. Juni 2010) soll einen Überblick über die aktuellen Forschungsergebnisse geben. Liebe Grüße Jess
vielen Dank für deine Infos! Wo bekomme ich denn den Huntington-Kurier? Ich habe eben schonmal bei der Huntigton Hilfe nachgeschaut, aber dort werde ich auf eine leere Seite geführt.
Hallo Obereiche, den Huntington-Kurier gibt es bei der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. , wenn man dort Mitglied wird, ist aber auch sehr zu enpfehlen, um die nötigen Informationen und Beratungen zu bekommen. Tel. kannst Du die weiteren Anliegen mit Frau Odenbach oder Herrn Pertek von der DHH klären unter der Tel. 0203-22915. Dies ist die Geschäftsstelle der DHH. Liebe Grüße Jess
Je länger man im Internet sucht, desto mehr erfährt man über unterschiedliche Forschungsprojekte. Leider sind die meisten schon älter als zwei Jahre und daher wahrscheinlich uninteressant
Hallo, ich war auch lange im Netz unterwegs um meiner Tochter, die sehr jung an HD erkrankt ist, zu helfen und bin auf eine kleine amerikanische Pharmafirma Edison aufmerksam geworden. Diese haben einen neuen Wirkstoff entwickelt.
Nun nimmt meine Tochter seit ca. 3 Monaten diesen Wirkstoff, und es geht ihr wirklich etwas besser und wir hoffen, dass es die Krankheit etwas lindern oder sogar aufhalten kann. Allerdings kann das auch noch der Placeboeffekt sein, es wird sich erst nach der ersten klinischen Nachuntersuchung herausstellen, ob es anspricht. Bitte drückt die Daumen!
Diese Pharmafirma ist sehr jung und ich hoffe sie schafft es, ihre Konzepte weiterzuentwickeln und scheitert nicht an finanziellen oder anderen Aspekte.
Die Zweigniederlassung von Alnylam in Kulmbach muss ja leider zum Jahresende aufgegeben werden. Meiner Meinung nach hatte ich hier grosse Hoffnung, dass diese genialen deutschen Forscher kurz vor der Lösung stehen, um das kranke Gen stumm zu schalten. Thomas Tuschl, der jetzt in Amerika arbeitet, hat in Kulmbach begonnen.
Es wäre so schön wenn endlich etwas gefunden würde, damit wir alle Hoffen können.
Hallo Crisi, das hört sich gut an. Ich hoffe für deine Tochter, dass es tatsächlich wirkt. Vielleicht magst du noch erzählen wie deses Medikament wirkt, bzw. wo es ansetzt.
Und selbst wenn, es nur ein Placeboeffekt wäre, ich habe diese Woche gelesen, dass Placebos auch wirken. Gab es eine Studie drüber und ich kann das aus eigener Erfahrung auch bestätigen.
Die Huntingtonkrankheit - Chorea Huntington - Huntington´s disease
»
Die Huntingtonkrankheit
»
Neuigkeiten
»
Neues aus der Forschung
Thema drucken
18.04.2010 12:54
Antworten
) und wenn man weiss wie und warum, ist die kausale Behandlung erstmal möglich und man kann den geeignetsten Bimmstein finden!!! 
