Hallo an alle zusammen,

Mein Name ist Nadine. Ich bin Baujahr 84 und lebe in der Schweiz.

Ich möchte die Gelegenheit hier nutzen, um mich kurz vorzustellen.


Zunächst einmal, ist in meiner Familiengeschichte, soweit es nachvollziehbar ist, Chorea Huntington bis zu meinem Urgroßvater, mütterlicher Seite, nachvollziehbar!

Das einzige Kind, war dann mein Opa, der ebenfalls an der CH erkrankt ist.
Zu seiner Zeit wurde dieses Thema am liebsten tod geschwiegen und wenn, dann hiess es, es wär zwar eine Erbkrankheit, welche nur auf Männer übertragbar ist!

Leider, ist im Laufe der Zeit, bei meinem Onkel (schon sehr früh erkrankt) und meine Mama (mit Mitte/Ende 30, kann es nicht so genau sagen) auch Chorea Huntington fest gestellt worden!.
Mein Onkel ist mit 42 Jahren, dieses Jahr, verstorben.
Meine Mama ist erkrankt, sie ist 46, lebt noch Zuhause, hat in der Krankheitszeit oder wegen des Nichtwissens noch ein Kind bekommen, welches jetzt 6 Jahre alt wird.

Ich habe mich dieses Jahr testen lassen, weil ich mein Leben besser geplant haben wollte. Meine Eltern hatte sich damals, ich glaube, wegen dieser KH getrennt und meine Mama war dann auf sich allein gestellt. Dies war für mich sehr anstrengend, weil ich lange nicht wusste, warum sie so "komisch" ist. Nichts mehr hin bekommt, total unselbstständig ist, verwahrlost, schwankt und lallt, wie als hätte sie was getrunken.
Ich war immer mehr Mutti zu ihr, wie sie meine und dies hat mich viel viel Kraft und Verständnis gekostet.
Heute hat sie einen Partner, welcher sich um sie und die Kleine kümmert, wär er nicht, wär sie schon in einer Pflegeeinrichtung.
Persönlich habe ich es sehr schwer gehabt und wegen dieser Krankheit viel mit machen müssen und deshalb gibt es viele Fehler, die ich nicht machen möchte oder ich anderen zumuten möchte.

Ich wollte Gewissheit, die ich nun habe.
Und ich weiss jetzt, dass ich auch irgendwann erkranken werde!
Ich versuche mit dieser Tatsache sehr wertvoll um zu gehen, d.h. ich geniesse mein Leben nun umso mehr und möchte vieles verändern, dass ich irgendwann mal beruhigt krank werden kann. Ich möchte mir die kostbare Zeit so gestalten, dass ich einfach nur ganz intensiv und freudbetont lebe. So, wie es sicher nicht getan hätte, ohne diesen Befund! Das ist auch sicher anstrengend, aber der Weg ist ja das Ziel!

Ich freue mich auf einen Austausch mit Risikopersonen und Betroffenen und freue mich, wenn ich bei der ein oder anderen Frage helfen kann! Und es vielleicht anderen leichter machen kann, wie es noch bei mir möglich war.
Wir haben alle sehr schwierige Familiensituationen und dies kann viel Nervensalat bedeuten, hier können wir uns an die Hände nehmen und uns gegenseitig unterstützen und uns auch mal ausk... und dies ist in solch Situationen ganz wichtig!!

Auch gebe ich gern Antworten, wenn es um Rezepte geht oder ihr Fragen habt zu speziellen pysiotherapeutischen Therapieformen oder dem Bewegungsapperat! Da ich Physiotherapeutin bin, freue ich mich, wenn ich in dieser Angelegenheit vielleicht jemanden helfen kann.

So, das war es vorerst von mir. Ich freue mich drauf, euch zu lesen!!

Ganz liebe Grüsse
Nadine